Extrait de :
Guérir l'Alzheimer ! Manifeste hors poncifs
En guise d'introduction
Pour aller
au
vrai sens des mots
Le titre de cet essai mérite, préalablement à tout, un éclaircissement. Et, tout d'abord, sa forme en interjection. Comme de bien entendu, le point d'exclamation s'utilise lorsqu'on est en présence d'une exclamation ; une exclamation directe, faut-il ajouter pour être précis. Or, l'exclamation est cette expression ou ce cri, généralement de caractère spontané, traduisant de l'émotion, un certain sentiment.
Avant d'aller plus loin à ce propos, voyons maintenant le premier terme de notre titre, le verbe accolé à la maladie d'Alzheimer. Guérir signifie soit rendre la bonne santé ou permettre de la recouvrer soit faire disparaître une souffrance physique, ne plus l'éprouver. Aussi, guérir ne signifie pas nécessairement — comme le voudrait ou y inclinerait le sens commun — sortir d'une maladie, d'une affection et ne plus en porter les symptômes ou en subir les troubles. Ainsi, on peut bien être atteint d'une maladie, comme d'être porteur d'un mal, d'un virus et être malgré tout considéré comme sain dans le sens bien compris de la santé qui est alors bien moins le bon fonctionnement de l'organisme que son fonctionnement général et normal ou quasi normal, soit dans la limite de cette plage entre deux excès, considérée comme acceptable, ne versant pas dans l'inhabituel, relevant moins d'affections pathogènes que de traits de caractère et de nature même si elles peuvent revêtir quelque originalité.
Accolé à une affection par définition incurable en l'état actuel de la médecine comme l'Alzheimer, ce verbe désigne donc l'état consistant à souffrir le moins, sinon point, de cette maladie dégénérative, être peu, si peu affecté par ses troubles et son évolution inéluctable.
Ainsi, si la maladie d'Alzheimer est caractérisée notamment par l'oubli et la perte des repères ainsi que par la totale dépendance du malade de son entourage, la guérir ne serait pas recouvrer la mémoire, savoir s'orienter et pouvoir se passer d'aide, mais souffrir le moins de la perte des repères, garder malgré tout un semblant de réminiscences et peser dans une moindre mesure sur les nerfs de l'entourage en charge du malade par un comportement qui serait de la part de ce dernier sinon le plus « coopératif » du moins le moins stressant.
Car cette action de guérir, dans son acception précitée, ne concerne pas uniquement le malade, mais implique aussi son entourage appelé, tout autant que la personne affectée par le mal, à n'en pas trop souffrir ; et l'on sait à quel point la souffrance de l'entourage en charge d'un malade d'Alzheimer est grande, tellement grande que l'on pourrait avancer sans trop de risque de se tromper que l'état en bien ou en mal du patient Alzheimer est fonction de celui de son entourage, aussi bien physique que — et surtout — psychologique.
Certes, il aurait été possible de choisir un autre verbe : soigner, par exemple, si notre intention n'était que de débiter le discours habituel, sempiternel même, prévalant en la matière consistant à dire et répéter comment s'occuper de la maladie, soit bien moins du malade en tant que personne et nonobstant son mal que de lui en sa qualité de patient, du fait justement de son affection et comment le traiter dans cette situation de personne diminuée avec l'attention et le soin nécessaires.
Notre intention étant de sortir des sentiers battus, d'oser dire qu'il ne suffit pas, pour bien accompagner un malade d'Alzheimer, de lui procurer les soins médicaux en vue d'éviter la détérioration de sa santé à défaut de la rétablir, mais justement d'avoir cette santé même si cela se présente autrement qu'en venant à bout du mal, même si cela se fait en usant moins des soins médicaux classiques que d'un autre type de soins aussi efficaces sinon plus que la médication en l'état actuel de nos connaissances sur cette maladie incurable.
Pour cette raison, nous avons osé utiliser un terme en apparence surprenant en la matière, quitte à susciter les réactions offusquées des tenants du discours officiel relatif à la non-guérison de l'Alzheimer, notre intention étant justement d'attirer l'attention sur les pistes délaissées pour le traitement de cette affection. Elle l'est aussi de relativiser notre conception de la santé par trop centrée sur le mal et sa disparition et ce en mettant davantage l'accent sur la souffrance et son atténuation, le mal pouvant être en nous tout en ne se manifestant pas par la souffrance, physique surtout mais aussi psychique, et devant être alors considéré comme étant sinon absent du moins prévalent moins que d'autres affections aux manifestations douloureuses ou malignes plus évidentes et dont la cause sur l'issue fatale de l'Alzheimer est attestée comme étant bien plus grande sinon exclusive que la maladie même d'Alzheimer et son évolution.
De cela, je suis bien placé pour en témoigner, sortant d'une expérience d'accompagnement de ma mère ; cette expérience est allée jusqu'au bout du temps actuellement considéré généralement comme la durée de vie maximum possible pour les infortunés malades d'Alzheimer, soit une douzaine d'années ; elle fut bien évidemment douloureuse et terriblement atroce psychologiquement et nerveusement, mais aussi riche en enseignements et parfois pleine de satisfactions, si du moins on peut en avoir dans pareilles situations, au vu de l'effet obtenu et du résultat des initiatives prises. Quand on sait, par ailleurs, que les douze pleines années de survie à sa terrible affection de ma mère n'intègrent que la période depuis laquelle elle a été diagnostiquée, excluant donc le temps d'incertitude la précédant et qui se compte, malgré tout, en quelques années supplémentaires, on valorise encore plus l'intérêt de la pratique mise en place et ses effets bénéfiques ainsi que l'avantage d'en parler pour que des personnes dans une situation similaire puissent en profiter.
....
Car c'est ainsi que je vois ma vie, dans le service et l'utilité, une philosophie d'être et d'agir dont il sera longuement question en cet ouvrage car en résumant l'essence même. Aussi, dans ce but, quand cela a paru nécessaire, la redite n'a pas été dédaignée quand cela pouvait servir pour insister sur l'intérêt d'une question, forcer l'attention sur une remarque, marquer une insistance sur un aspect, le tout relevant autant de l'esprit de vulgarisation que de prêche.
Et c'est ainsi aussi que je crois rendre un ultime hommage à ma mère à travers sa douloureuse expérience, qui n'aura pas ainsi souffert en vain et dont la souffrance aura été si riche en enseignements venant atténuer quelque peu celle d'autrui. Elle avait, elle aussi, ce grand cœur dispensateur de bienfaits, prompt à faire le bien autour d'elle ; ainsi continuera-t-elle à vivre par-delà la mort, car si elle a fini par prolonger son absence psychique par une absence physique, elle demeure présente, comme elle le fut des années durant et, malgré l'absence de parole et de communication aux normes habituelles, le contact n'a jamais cessé avec elle et j'entends le maintenir au-delà des limites que je considère factices, quoique bien réelles, aux sens en notre espace et notre temps par trop humains.