Le dilemme clinique
du
diagnostic d'une maladie d'exclusion
Extraits du livre de
P. Whitehouse et D. George
Le mythe de la maladie d'Alzheimer
du
diagnostic d'une maladie d'exclusion
Extraits du livre de
P. Whitehouse et D. George
Le mythe de la maladie d'Alzheimer
Un dilemme clinique :
Ce que la plupart des gens ne savent pas, c'est qu'en dépit de la certitude affichée par ceux qui étudient et traitent la maladie d'Alzheimer et qui propagent une histoire simpliste au public, les critères que les médecins utilisent pour diagnostiquer les patients avec maladie d'Alzheimer stipulent qu'un diagnostic définitif ne peut être établi que par une autopsie du cerveau.
Mais même cet examen est problématique car, comme nous l'avons souligné précédemment, il n'y a pas de corrélation directe impliquant les plaques séniles amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires.
Les pathologistes eux-mêmes doivent demander aux cliniciens si le patient était dément ou non de son vivant avant d'établir un diagnostic de maladie d'Alzheimer après la mort.
Une autre raison à l'origine du manque de certitude du diagnostic de maladie d'Alzheimer est liée au fait que de nombreuses personnes présentent une intrication de problèmes vasculaires, de corps de Lewy, de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires — toutes ces pathologies survenant dans le cerveau de tout un chacun à mesure que nous vieillissons.
Il est encore plus déconcertant de constater que l'apparition de ces pathologies ne corrèle pas toujours avec les symptômes comportementaux. En d'autres termes, comme dans l'étude des nonnes, on peut constater lors d'une autopsie que certaines personnes ont une concentration élevée de caractéristiques pathologiques dans leur cerveau, alors qu'elles présentent moins de symptômes de démence que d'autres ayant une concentration moindre de caractéristiques pathologiques dans leur cerveau. Nous traitons la maladie d'Alzheimer comme si elle était aussi réelle que la peste et, pourtant, même les meilleurs experts du domaine sont incapables de la diagnostiquer avec précision. Cette maladie est une cible mouvante, une chimère.
Comme on peut le lire dans un des manuels consacré à ce domaine, Psychiatry in the Elderly (Psychiatrie des personnes âgées) : « À l'heure actuelle, la pathologie {la maladie d'Alzheimer} défie toute définition précise. Ceci est dû au fait que ses composantes individuelles se retrouvent toutes dans une certaine mesure dans le vieillissement normal » : Esiri, M., & Nagy, Z., Neurology. In R. Jacoby & C. Oppenheimer (Eds.), Psychiatry in the Elderly, 3e edition, pp. 102-124, Oxford, Oxford University Press).
Il s'ensuit que tout diagnostic posé durant votre vie ou celle d'un être cher ne peut être que probable — le meilleur avis que puissent donner des neurologues tels que moi.
Il n'existe jamais un point à partir duquel vous ou un être qui vous est cher devenez une victime de la maladie d'Alzheimer. Aucun ensemble commun de symptômes ou de caractéristiques pathologiques ne permet d'établir qu'un être humain a la maladie d'Alzheimer.
Dans la maladie d'Alzheimer, chaque cas individuel est différent. En fait, bon nombre d'entre nous qui travaillons dans le domaine avons une devise qui est : « Une fois que vous avez vu un patient avec une maladie d'Alzheimer, vous avez vu un patient avec une maladie d'Alzheimer ».
Il n'existe aucun marqueur biologique chez les patients Alzheimer qui soit constant d'une personne à l'autre. Chaque individu ayant une maladie d'Alzheimer présumée a un cerveau qui progresse sur le continuum du vieillissement cérébral d'une manière qui lui est propre.
Il n'existe pas de frontières claires délimitant le vieillissement normal et la maladie d'Alzheimer ou les autres démences; Ralph Waldo Emerson l'a peut-être exprimé de la meilleure des façons quand il a observé que « Toutes les maladies se fondent en une seule : la vieillesse ».
La maladie d'Alzheimer n'est pas tant un monstre qui terrorise les neurones de notre cerveau qu'un fantôme conceptuel qui rôde dans les ombres de notre psychisme.
Mais même cet examen est problématique car, comme nous l'avons souligné précédemment, il n'y a pas de corrélation directe impliquant les plaques séniles amyloïdes et les dégénérescences neurofibrillaires.
Les pathologistes eux-mêmes doivent demander aux cliniciens si le patient était dément ou non de son vivant avant d'établir un diagnostic de maladie d'Alzheimer après la mort.
Une autre raison à l'origine du manque de certitude du diagnostic de maladie d'Alzheimer est liée au fait que de nombreuses personnes présentent une intrication de problèmes vasculaires, de corps de Lewy, de plaques séniles et de dégénérescences neurofibrillaires — toutes ces pathologies survenant dans le cerveau de tout un chacun à mesure que nous vieillissons.
Il est encore plus déconcertant de constater que l'apparition de ces pathologies ne corrèle pas toujours avec les symptômes comportementaux. En d'autres termes, comme dans l'étude des nonnes, on peut constater lors d'une autopsie que certaines personnes ont une concentration élevée de caractéristiques pathologiques dans leur cerveau, alors qu'elles présentent moins de symptômes de démence que d'autres ayant une concentration moindre de caractéristiques pathologiques dans leur cerveau. Nous traitons la maladie d'Alzheimer comme si elle était aussi réelle que la peste et, pourtant, même les meilleurs experts du domaine sont incapables de la diagnostiquer avec précision. Cette maladie est une cible mouvante, une chimère.
Comme on peut le lire dans un des manuels consacré à ce domaine, Psychiatry in the Elderly (Psychiatrie des personnes âgées) : « À l'heure actuelle, la pathologie {la maladie d'Alzheimer} défie toute définition précise. Ceci est dû au fait que ses composantes individuelles se retrouvent toutes dans une certaine mesure dans le vieillissement normal » : Esiri, M., & Nagy, Z., Neurology. In R. Jacoby & C. Oppenheimer (Eds.), Psychiatry in the Elderly, 3e edition, pp. 102-124, Oxford, Oxford University Press).
Il s'ensuit que tout diagnostic posé durant votre vie ou celle d'un être cher ne peut être que probable — le meilleur avis que puissent donner des neurologues tels que moi.
Il n'existe jamais un point à partir duquel vous ou un être qui vous est cher devenez une victime de la maladie d'Alzheimer. Aucun ensemble commun de symptômes ou de caractéristiques pathologiques ne permet d'établir qu'un être humain a la maladie d'Alzheimer.
Dans la maladie d'Alzheimer, chaque cas individuel est différent. En fait, bon nombre d'entre nous qui travaillons dans le domaine avons une devise qui est : « Une fois que vous avez vu un patient avec une maladie d'Alzheimer, vous avez vu un patient avec une maladie d'Alzheimer ».
Il n'existe aucun marqueur biologique chez les patients Alzheimer qui soit constant d'une personne à l'autre. Chaque individu ayant une maladie d'Alzheimer présumée a un cerveau qui progresse sur le continuum du vieillissement cérébral d'une manière qui lui est propre.
Il n'existe pas de frontières claires délimitant le vieillissement normal et la maladie d'Alzheimer ou les autres démences; Ralph Waldo Emerson l'a peut-être exprimé de la meilleure des façons quand il a observé que « Toutes les maladies se fondent en une seule : la vieillesse ».
La maladie d'Alzheimer n'est pas tant un monstre qui terrorise les neurones de notre cerveau qu'un fantôme conceptuel qui rôde dans les ombres de notre psychisme.
Une maladie d'exclusion :
Si vous ou une personne qui vous est chère recevez un diagnostic de maladie d'Alzheimer, vous devez vous demander comment au juste les médecins ont établi le diagnostic et si ce diagnostic est solide.
D'un point de vue conceptuel, il est utile de comparer la maladie d'Alzheimer à une maladie infectieuse telle que le VIH/SIDA. Bien que les deux maladies inspirent chez tout un chacun une peur quasi universelle, le VIH/SIDA a une étiologie très clairement définie. Des tests sanguins peuvent être utilisés pour identifier le virus et ses anticorps et établir de façon absolue si l'on est porteur ou non de la maladie.
La maladie d'Alzheimer, dont nous savons déjà qu'il s'agit d'un diagnostic probable, même après une autopsie, n'est pas facile à identifier.
De nos jours, les cliniciens qui évaluent des personnes âgées présentant des problèmes cognitifs attribuent l'étiquette de maladie d'Alzheimer suite à un diagnostic par exclusion, ce qui signifie qu'un diagnostic de maladie d'Alzheimer ne peut être établi que si d'autres causes sont écartées telles que :
— Une hypothyroïdie et d'autres causes métaboliques.
— Des problèmes vasculaires, tels qu'un accident vasculaire cérébral.
— Des déficiences vitaminiques, y compris de la vitamine B12.
— Une hypercalcémie.
— Une hydrocéphalie à pression normale.
— Des troubles psychiatriques tels que dépression et schizophrénie.
— Un traumatisme crânien.
— Des lésions cérébrales structurelles : tumeur cérébrale, blessure ou caillot.
— D'autres affections dégénératives, telles que la maladie de Parkinson.
— Une simulation ou un trouble factice.
— Une déshydratation et autres sources d'état confusionnel/délirant.
— Des infections cérébrales telles que le VIH, une encéphalite, une méningite, une syphilis.
— Les effets chroniques de diverses substances, y compris l'alcool et d'autres médicaments.
La vérité est que nous ne pouvons faire qu'un diagnostic « probable » de maladie d'Alzheimer, une fois que nous avons éliminé toutes les autres causes. Nous ne pouvons même pas poser un diagnostic absolu de maladie d'Alzheimer en examinant le tissu cérébral.
En plus d'être un diagnostic par élimination, la maladie d'Alzheimer est une appellation qui exclut, catalogue les patients dont le cerveau vieillit comme ayant une maladie stigmatisante et introduit de l'anxiété, de la peur et une lente résignation dans la vie des personnes. Chaque fois qu'un diagnostic de maladie d'Alzheimer est posé, nous devons nous souvenir qu'il peut être aussi destructeur sur le plan social qu'il est douteux sur le plan scientifique.
D'un point de vue conceptuel, il est utile de comparer la maladie d'Alzheimer à une maladie infectieuse telle que le VIH/SIDA. Bien que les deux maladies inspirent chez tout un chacun une peur quasi universelle, le VIH/SIDA a une étiologie très clairement définie. Des tests sanguins peuvent être utilisés pour identifier le virus et ses anticorps et établir de façon absolue si l'on est porteur ou non de la maladie.
La maladie d'Alzheimer, dont nous savons déjà qu'il s'agit d'un diagnostic probable, même après une autopsie, n'est pas facile à identifier.
De nos jours, les cliniciens qui évaluent des personnes âgées présentant des problèmes cognitifs attribuent l'étiquette de maladie d'Alzheimer suite à un diagnostic par exclusion, ce qui signifie qu'un diagnostic de maladie d'Alzheimer ne peut être établi que si d'autres causes sont écartées telles que :
— Une hypothyroïdie et d'autres causes métaboliques.
— Des problèmes vasculaires, tels qu'un accident vasculaire cérébral.
— Des déficiences vitaminiques, y compris de la vitamine B12.
— Une hypercalcémie.
— Une hydrocéphalie à pression normale.
— Des troubles psychiatriques tels que dépression et schizophrénie.
— Un traumatisme crânien.
— Des lésions cérébrales structurelles : tumeur cérébrale, blessure ou caillot.
— D'autres affections dégénératives, telles que la maladie de Parkinson.
— Une simulation ou un trouble factice.
— Une déshydratation et autres sources d'état confusionnel/délirant.
— Des infections cérébrales telles que le VIH, une encéphalite, une méningite, une syphilis.
— Les effets chroniques de diverses substances, y compris l'alcool et d'autres médicaments.
La vérité est que nous ne pouvons faire qu'un diagnostic « probable » de maladie d'Alzheimer, une fois que nous avons éliminé toutes les autres causes. Nous ne pouvons même pas poser un diagnostic absolu de maladie d'Alzheimer en examinant le tissu cérébral.
En plus d'être un diagnostic par élimination, la maladie d'Alzheimer est une appellation qui exclut, catalogue les patients dont le cerveau vieillit comme ayant une maladie stigmatisante et introduit de l'anxiété, de la peur et une lente résignation dans la vie des personnes. Chaque fois qu'un diagnostic de maladie d'Alzheimer est posé, nous devons nous souvenir qu'il peut être aussi destructeur sur le plan social qu'il est douteux sur le plan scientifique.