Aloïs, mon amour !: juillet 2020

Hommage aux victimes d'Alzheimer !

Ce blog est dédié à toute personne confrontée à cette terrible affection qu'on appelle maladie d'Alzheimer. Il est aussi un hommage à ma mère qui en a souffert. C’est à la suite du douloureux accompagnement, une douzaine d'années, de son calvaire, que j'ai décidé de m'investir dans l'aide des personnes qui souffrent de cette soi-disant maladie. Car, aujourd’hui, ma certitude est que ce qui est appelé maladie d'Alzheimer n'est qu'un mythe. Et le terme n'est pas de moi, mais de la sommité neurologique aux États-Unis qu'est le professeur Peter J. Whithouse. Son livre, dont je m'inspire largement en ce blog, est une analyse médicale très pertinente. Il rejoint l'analyse que je fais d'un point de vue sociologique à partir de ma propre expérience, consignée dans un livre. Il s'agit d'un essai où je développe une thérapie du coeur dans le cadre de la culture des sentiments, qui est une caractéristique de l'ère que nous vivons, celle de la postmodernité. En cela, je fais ici une analyse et une présentation renouvelées de l'Alzheimer, soit une approche postmoderne de cette soi-disant maladie.

F. OTHMAN

Citations du Professeur Whitehouse

Personne ne sait quel processus moléculaire différencie la maladie d'Alzheimer du vieillissement. La maladie d'Alzheimer représente ce par quoi notre culture a tenté de donner un sens à un processus naturel (le vieillissement cérébral) que nous ne pouvons pas contrôler.

Je n'ai pas de solution miracle pour empêcher le vieillissement cérébral et je ne prétends pas disposer du remède qui guérit de la maladie d'Alzheimer, mais je propose une thérapie puissante — une nouvelle histoire, qui permet d'approcher le vieillissement cérébral en sapant le mythe destructeur de la maladie d'Alzheimer que l'on propage aujourd'hui.

Le paysage du vieillissement au XXIe siècle est en train de changer et la conception simpliste, unidimensionnelle de la maladie d'Alzheimer commence à s'effriter. Ce que l'on ne vous dit pas, c'est que nous ne savons même pas comment diagnostiquer la maladie d'Alzheimer, et encore moins répertorier le nombre de victimes de cette maladie.

Comme le sociologue Erwing Goffman l'a écrit, une personne stigmatisée, qui est marquée d'une étiquette redoutée ou haïe (ici la maladie d'Alzheimer) est une personne qui a perdu son intégrité aux yeux de la société : "Elle est rabaissée, dans notre esprit, passant d'une personne entière et ordinaire à une personne contaminée, dévalorisée."

Ce que l'on ne dit pas au public, c'est que cette prétendue maladie d'Alzheimer ne peut pas être différenciée du vieillissement normal et qu'il n'y a pas deux trajectoires de la maladie qui soient identiques. Il n'existe pas un profil biologique de la maladie d'Alzheimer qui se répète d'une personne à l'autre et tous les marqueurs biologiques de la maladie d'Alzheimer sont aussi les marqueurs du vieillissement cérébral normal.

Définir le vieillissement cérébral comme une maladie et ensuite tenter de le soigner est fondamentalement non scientifique et erroné. La maladie d'Alzheimer est un mythe centenaire qui est dépassé. Tout le cadre scientifique, technologique et politique concernant le vieillissement doit être réévalué.

Pensez à votre cerveau comme à un vieux livre. Même s'il peut être un peu abîmé, un peu usé sur les bords, il contient toujours de la sagesse, des connaissances et des valeurs qui peuvent être transmises aux autres.

Bien que cela puisse paraître quelque peu étrange, la maladie d'Alzheimer ne peut pas être diagnostiquée. C'est une construction mentale que la science ne peut pas totalement comprendre.

La maladie d'Alzheimer a été la façon dont la culture occidentale a décrit le vieillissement cérébral durant les cent dernières années. Nous pouvons offrir à nos aînés des soins et des ressources de qualité sans les stigmatiser avec une maladie scientifiquement imprécise et socialement préjudiciable.

La maladie d'Alzheimer change l'individualité, mais ne l'efface pas complètement et ne crée pas des non-personnes qui ne seraient que les coquilles d'elles-mêmes. Il n'y a jamais de "perte d'identité", uniquement un "changement dans l'identité". Même dans la mort, une personne aimée garde toujours sa vitalité au travers des histoires que l'on raconte en sa mémoire.

En tant que neuroscientifique, je peux vous dire que chaque fois que l'on entend le mot "Alzheimer", cela affecte notre cerveau. Le mot active certains circuits neuronaux qui donnent accès à notre lexique interne des mots et des significations. Les mots qui sont chargés d'émotions fortes affectent plus fortement le cerveau et peuvent même induire des changements physiologiques dans le cerveau, tels que la libération d'hormones de stress qui peuvent endommager les neurones.

Nous ne savons pas vraiment comment le cerveau fonctionne, comment les pensées sont produites et pourquoi nous sommes conscients de notre propre cognition. De plus, seuls des pas de bébé ont été faits pour atténuer les symptômes de la perte de mémoire.

La maladie d'Alzheimer est devenue un empire social et politique bien établi. Les organisations qui constituent l'empire de la maladie d'Alzheimer prospèrent, car le mythe de la maladie est une vache à lait qui ne cesse pas de produire. Nous sommes nombreux dans le domaine à nous inquiéter de ce que la quête de la vérité ait été éclipsée par la recherche de fonds.

Le mythe a grandi au point de "faire la une " de notre culture et les médecins font face au dilemme constituant à s'occuper de patients croyant avoir une maladie qui ne peut pas être diagnostiquée de façon absolue et encore moins traitée ou guérie.

Bon nombre de mes collègues ont été réticents à admettre publiquement les limites de notre compréhension du vieillissement cérébral et la nature aussi problématique qu'arbitraire des étiquettes que nous utilisons.

Changer la manière dont nous pensons et parlons de nos corps vieillissants nous aidera à approcher le déclin cognitif avec plus de sagesse.

Nous devons d'abord examiner si la maladie d'Alzheimer est ou n'est pas une maladie. À coup sûr, nos cerveaux, tout comme nos corps fragiles, nous trahissent physiologiquement quand nous vieillissons : mais comment savons-nous quand ce processus cesse d'être la trajectoire normale du vieillissement cérébral et commence à être l'oeuvre d'une terrible maladie? Quel taux de difficultés mnésiques faut-il exactement dans notre vie quotidienne pour être qualifié de pathologique et quel taux peut être attribué au vieillissement normal?

En dépit des millions de dollars que nous avons dépensés pour la recherche au cours des dernières décennies, même les meilleurs scientifiques du monde n'ont pas de réponse à ces questions. Personne ne sait quel processus moléculaire différencie la maladie d'Alzheimer du vieillissement.

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